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60  ans, pourquoi ne les aide-t-on plus ?
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Droits pour les personnes atteintes d'une SLA déclarée après 60 ans: description du dossier

Depuis la création de l’association SLA aide et soutien, nous nous efforçons d’apporter un soutien moral, ainsi qu’un accompagnement dans les démarches permettant d’accéder aux aides de tout ordre. Et c’est de ce sujet dont ce dossier fait l’objet.
En effet, je reçois de plus en plus de témoignages de personnes désemparées, dont un proche ou elles-mêmes ont déclaré une Sclérose Latérale Amyotrophique passé l’âge de 60 ans. De ce fait, l'aide PCH habituellement accordées par la MDPH leur sont refusées. Et ce n’est pas tout.
Avant d’adresser un courrier aux instances concernées, je souhaite mener quelques investigations pour bien prendre connaissance avant tout des amendements précisant ces actes, leur bien fondé, ou les raisons sur lesquelles ils s’appuient. Ensuite, se posent les questions suivantes :
•  Une personne est déclarée atteinte d’une SLA. Entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic, il peut y avoir un intervalle de temps de quelques mois à plus d’une année, chevauchant la date anniversaire es 60 ans du patient. Est-ce bien la date du diagnostic qui est prise en compte, ou bien le médecin traitant peut-il attester que des premiers relatifs à la maladie oui été constatés à une date antérieure ?  L'âge  pris en compte pour l'attribution de la PCH est l'âge à date du diagnostic
•  Le refus d’accéder à certaines pratiques médicales, telle une trachéotomie, sont-elles systématiquement refusées aux patients ayant plus de 60 ans, ou sont-elles basées sur une fragilité physiologique n'en permettant pas la pratique ? Cette décision doit être liée à l'état physiologique du patient. Lorsqu'il est possible de les pratiquer (trachéotomie, gastrostomie), le choix d'y accéder doit être proposé au patient.
•  Enfin, quel représentant du corps médical peut justifier, raisonnablement, qu'une aide puisse être accordée à une personne de 59 ans et refusée à une personne de 60 ans passés ?

Une fois les éléments suscités rassemblés, il sera nécessaire de constituer un dossier comprenant un certain nombre de témoignages, ainsi que l'appui de personnes et de structures référentes.

Le 8 février 2013
Actions:
Le 11 février 2013: Création d'une page facebook, destinée à recueillir des témoignages de personnes ayant déclaré une SLA passé l'âge de 60 ans.
Le 11 février 2013: Courrier destiné aux partenaires et référents dans le but de partager une réflexion autour de ce dossier, de collecter des éléments concrets permettant une meilleure compréhension de ce qui peut justifier cette mesure et de se rassembler dans l'optique d'obtenir l'égalité des droits, sans que le bénéfice soit soumis à une condition relative à l'âge du bénéficiaire.
Le 12 février 2013: Dossier MDPH: Fonctionnement, prestations, lois...
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