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A qui demander de l'aide ?
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 Les étapes :
  • Le médecin traitant déclare la SLA et fait une demande de prise en charge à 100 % auprès de la Sécurité Sociale, valable pour les traitements, les soins infirmiers, les actes de kinésithérapie, d'orthophonie, transport médicalisé... 
    • N'oubliez pas de mettre  jour votre carte vitale.
  • A la fin de la prise en charge de l'arrêt de travail ou d'un mi-temps thérapeutique, c'est la sécu qui lance une reconnaissance d'invalidité.
  • Nous sommes convoqués par un médecin conseil de la sécu qui va déterminer le taux d'invalidité (80 %)
  • Le taux d'invalidité va nous permettre de demander la carte d'invalidité et le macaron GIC (délivré par la MDPH)
    • Si vous avez, près de chez vous, un réseau SLA (région PACA, Île de France, Aquitaine), ou une structure associative équivalente, vous pouvez bénéficier d'une aide précieuse dans vos démarches.
  • Monter un dossier de demande de PCH auprès de la MDPH qui permettra d'obtenir un nombre d'heures d'aide à domicile (auxiliaires de vie, aides-ménagères, sorties véhiculées...), ainsi que des aides pour l'aménagement du domicile (venue d'un ergothérapeute) et les besoins en matériels (fauteuil, aides à la communication...)
  • Une allocation tierce personne peut être accordée par la sécu qui mandate un médecin conseil qui vient constater au domicile que la personne handicapée n'ait plus son autonomie au déplacement.
  • Il est possible d'obtenir, auprès de notre association, du matériel en don ou en prêt gratuit d'aide à la communication, à la mobilité...
  • La CRAM (sécu) peut mettre à votre disposition une assistante sociale.
  • Avec l'évolution de la maladie, le nombre d'heures doit évoluer et faire l'objet d'une nouvelle demande auprès du conseil général par votre contact MDPH.
  • Lorsque le handicap devient trop lourd : perte de la parole, immobilisation des quatre membres et trachéotomie (ventilation assistée)... Il est indispensable que la personne malade soit assistée 24h/24, par du personnel ou des membres de la famille ayant reçu une formation adaptée à la pathologie (aspiration trachéale, utilisation d'une pompe d'alimentation...)
  • L'aide humaine globale doit pouvoir couvrir une présence continue, le passage quotidien d'une infirmière et d'un kinésithérapeute pour des massages, la mobilisation des membres et de la kiné respiratoire.
    Pour les plus de 60 ans : Les avantages accordés par la sécurité sociale sont très  restreints, voir supprimés. Il existe une mesure spécialement accordé aux personnes âgées de plus de 60 ans: l'Allocation Personnalisée d'Autonomie ou APA. Certaines conditions doivent être remplies pour en bénéficier., mais dans le cas de la SLA , les critères sont rapidement atteints :
Être âgé de 60 ans ou plus, être en manque ou en perte d'autonomie en raison de son état physique ou mental,  avoir besoin d'une aide pour l'accomplissement des actes essentiels de la vie ou être dans un état nécessitant une surveillance régulière (groupe 1 à 4 de la grille Aggir),  résider de façon stable et régulière en France, et pour les étrangers, être en séjour légal en France.

   Définitions
   MDPH : Financé par Conseil Général, c’est cet organisme que l’on doit contacter  pour toute demande d’aides financières (Aides physiques ou matérielles.   C’est l’établissement près duquel toute personne handicapée doit se rapprocher pour constituer un dossier et solliciter les différentes aides auxquelles elle a droit.

  Carte d’invalidité et macaron de stationnement : Toute personne reconnue invalide à 80 % peut bénéficier de ces deux documents (il faut en faire la demande) qui lui réservent des priorités dans différents lieux et des stationnements au plus près.

   Prestation de compensation du handicap (P.C.H) : Ce sont les demandes les plus longues à traiter (notamment l’aide humaine ou l’aménagement du logement).

Il existe une procédure d’urgence pour la P.C.H. : La demande est à faire à la M.D.P.H. Il peut être attribué à titre provisoire et sous certains critères, 30 heures d’aide à la personne délivrées par un prestataire.

   Aides matérielles : Pour l’aménagement d’un logement ou l’acquisition de matériel spécifiquement adapté au handicap ou l’aménagement d’un véhicule. Pour une demande d’aménagement du logement, il pourra être nécessaire d’avoir un argumentaire d’un ergothérapeute à envoyer avec la demande. Deux devis seront demandés.

   Il est impératif d’avoir l’accord écrit de la M.D.P.H. avant de faire une acquisition ou de commencer tous travaux d’aménagement.


A.P.F. Association des Paralysés de France : Les services S.A.V.S. et le S.A.M.S.A.H. peuvent apporter des aides et conseils  par leur  personnel spécialisé (Assistante sociale, ergothérapeute, psychologue, etc)
 
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