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Articles de presse

Bilan des activités




    * Décembre : expérimentation de tablettes Microsoft surface pro avec bras support

    * 9 septembre : Forum des associations de Bandol

    * 11 septembre : 2ème édition de la Coeurdoisienne ai profit de notre association

    * 10 septembre : forum des associations de Bandol

    * 26 août - 1er septembre : Le défi Cors'AR, 380 kilomètres à la nage entre le Continent et la Corse

    * 28 et 29 mai : défi des 999 kilomètres en 24 heures avec Jean-Michel GERVOIS et les pompiers bikers

  • 9 janvier : Assemblée générale



  • 20 et 21 novembre  :  21ème salon des vins et des produits du terroir du Lions Club de la Côte Bleue, notre fidèle partenaire depuis 2013
  • 4 septembre : Forum des associations de Bandol
  • 3 août : Déf i YENO, première traversée à la nage et sans palmes entre l’Ile d’Yeu et l’Ile de Noirmoutier. 27 kilomètres
  • 10 et 11 juillet : défi des 999 kilomètres en 24 heures avec Jean-Michel GERVOIS et les pompiers bikers
  • 8 juillet : deuxième rencontre Wyes, avec Sarah,  Pierre et Maxime pour tester les fonctions d'écriture de l'application
  • 7 juin : première rencontre Wyes, lunettes connectées avec Sarah et Maxime
 

  • Nnovembre - décembre : Programmation cliquer pour parler 2021
  • 20 aout : Lancement du projet recueil SLA

  • 15 août : Traversée de la baie de Bourgneuf à la nage
  • 4 et 5 avril : Les 333 kilomètres de Cabannes avec Jean-Michel Gervois
  • 16 février : Grand loto annuel du Lions Club de la Côte Bleue à Sausset les Pins
  • 1 février : Défi trail Istery blanche 
  • 12 janvier : Assemblée générale à distance
  • 8 janvier : Remise du prix Big Challenge Pfizer au siège à Paris

  • 12 et 13 octobre : Marathon de Salon de Provence avec la Patrouille de France
  • 28 septembre : Les 100 kilomètres de Millau avec Bernard Thuries
  • 9 septembre : Associations en fête à Châteauneuf les Martigues
  • 9 septembre : Forum des associations de Bandol
  • 9 - 15 août : Championnats du Monde Masters Natation en Corée 
  • 18 juillet : Lancement du Big Challenge PFIZER
  • 4 juillet : L’association Phoenix - Orphan's Day - défi 999 qui consiste à parcourir à moto 999 kilomètres en 24 heures
  • 23 juin : Deux chorales unies pour notre cause à l'église de Bandol avec Jean-Jacques Logeais
  • 15 juin : Défi Charcot Carro-Carry annulé en raison de conditions météorologiques
  • 13 juin : interview pour Le magazine de la santé - France 5
  • 17 mai : Grande soirée concert à Sausset au collège Pierre Matraja  avec le groupe pop-rock ÉLOYSE
  • 20 avril : Marathon de Mélissa Smajić qui soutient notre cause
  • 17 et 18 avril : Rencontres  des 10 ans de la Fondation Dominique & Tom Alberici
  • 5 avril : lancement projet LILO, moteur de recherche  solidaire
  • 10 février : Grand loto annuel du Lions Club de la Côte Bleue à Sausset les Pins
  • 12 janvier : Assemblée générale

  • 9 décembre : Marché de Noël des associations et des écoles à Châteauneuf-les-Martigues
  • 10 novembre : Concert de chants sacrés de Tissia à la Basilique de Longpont sur Orge
  • 29 et 30 septembre : " une pause pour soi " de Sylvie Dax expose à la Couronne pour l'association
  • 8 septembre : " Associations en fête " à Châteauneuf-les-Martigues
  • 8 septembre :  Forum des associations de Bandol
  • 25 août : Mise en ligne des premiers tutoriels autour de la maladie
  • 28 juin : Participation au stand et conférence de Sébastien sur les poursuites oculaires et le fonctionnement de notre prêt de matériel à la Plagne pour la 6000 D avec le Collectif Solidarité Charcot
  • 10 juin : Défi Charcot Planier-Côte Bleue à la nage 
  • 25 mai : Mise en ligne du diaporama sur l'histoire de l'association
  • 25 février : Grand loto annuel du Lions Club de la Côte Bleue à Sausset les Pins
  • 29 janvier : Assemblée générale extraordinaire pour aborder les grands projets 2018 et faire un point sur l'aide matérielle


  • 10 décembre : Marché de Noël à Châteauneuf-les-Martigues
  • 24 novembre : Grande soirée caritative au collège Pierre Matraja de Sausset les Pins
  • 24 octobre : Participation par visio Skype à la présentation de la dernière poursuite oculaire Irisbond duo ainsi que des prestations de notre association avec Sébastien
  • 9 septembre : Forum des associations à Bandol
  • 9 septembre : Associations en fête à Châteauneuf-les-Martigues
  • 3 septembre : Forum des associations à Ensues la Redonne
  • 6 juillet : Fête des bénévoles à Châteauneuf-les-Martigues
  • Notre parc de matériels compte 59 poursuites oculaires
  •  9 avril : Marathon de Paris (Thierry)
  • 5 avril : Lancement du projet Irisbond : présentation de la dernière poursuite oculaire Irisbond duo ainsi que notre collaboration avec la société Irisbond Crowdbonding S.L., dans les 18 centres SLA, Une trentaine d'associations, Les APF (Association des Paralysés de France, les MDPH et autres structures SLA
  • 19 mars : Marathon de Marseille (Carol et Sébastien)
  •  17 février : Super loto du Lions Club de la Côte Bleue
  • 15 janvier : Manifestation commune avec les associations de Marie (Association Bessan 34), Cyril (Association Cyril SLA), Laurent R. (Association Les Foulards verts), Laurent C. (Association Laurent Codvelle) et Thierry (SLA aide et soutien)
Courses 2017 : Le challenge Maritima 2017 de Carol et Sébastien
26/02 - La Boucle de Valtrède - 14,5 km
28/05 - Martigues - Carro - 13 km
11/06 - La Course des Embruns - 11,2 km
27/08 - La Course des Etangs - 10,7 km
10/09 - Le Tour de l'Olivier - 10,7 km
24/09 - Carro - Carry - 14,27 km
01/10 - La Ronde de Cornillon - 11 km
08/10 - La Foulée Martégale - 11 km
05/11 - L'Escapade d'Ensuès - 12,2
 


  • 10 décembre : Marché de Noël à Châteauneuf-les-Martigues
  • 3 décembre : Téléthon au gymnase ARENA Box  
  • 18 novembre : Grande soirée concert à la salle des fêtes Michel Blasco à La Mède
  • 4 novembre : Reportage des du collège Pierre Matraja de Sausset les Pins
  • 10 septembre : Forum des associations à Bandol
  • 4 septembre : Forum des associations à Ensues la Redonne
  • 3 septembre : Forum des associations à Châteauneuf-les-Martigues
  • Août : Intégration dans notre parc de matériels d'ordinateurs portables équipés de poursuites oculaires et de bras articulés avec systèmes d'appel
  • 2 mai : Chemin de Stevenson (GR70) 272 km
  • 13 mars : Marathon de Barcelone (Carol et Sébastien)
  • 14 avril : SOLID'ART 2016, Tombola et Vente aux enchères d'oeuvres d'art
  • février : Super loto du Lions Club de la Côte Bleue


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  • Montage du livret '' Courir contre la maladie de Charcot '' 
  • 25 octobre : Semi-marathon Marseille-Cassis
  • 24 octobre : Soirée-concert '' Quand les yeux ont la parole ''
  • 4 octobre : Marathon de Lyon
  • 3 octobre : Marche '' Main dans la main '' 
  • 2 octobre : Intégration de l'association à Parcours Handicap 13
  • 11 septembre : tournage interview trophée des trophées caractères Arcade Assistance
  • 10 septembre : tournatge interview soirée concert du 24 octobre 
  • 5 et 6 septembre : Forums des associations de Châteauneuf, Bandol et Ensuès
  • 5 septembre : Diffusion de l'émission Qui Veut Gagner des Millions
  • 30 août :  Enregistrement de l'émission Qui Veut Gagner des Millions
  • 26 juillet  : Semi-marathon de RIO 2015
  • 12 juillet  : Création de la Cellule d'expérimentation et de tests
  • 24 mai : Bip bip Ekiden 2015
  • 12 avril :  Marathon de Paris
  • 1er avril : Départ pour le chemin de Compostelle : 1650 km
  • 11 mars : Projection ciné-débat du film "Une merveilleuse histoire du temps" à Bandol
  • 15 mars : Semi-marathon de Marseille
  • 14 mars : Lancement du Collectif Solidarité Charcot
  • 22 février: Grand loto organisé par le Lions Club de la Côte Bleue
  • 6 février : Projection ciné-débat du film "Une merveilleuse histoire du temps" à Carry-le-Rouet

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  • 2 novembre : Marathon de New-York
  • Avril-octobre : Préparatio8n au marathon de New-York
  • 27 septembre : Marche "Main dans la main" au Trocadéro / Tour Eiffel
  • 23 septembre: Visioconférence avec l'école d'orthophonie d'Amiens (57 étudiants)
  • 7 septembre : Forum des associations à Ensuès la Redonne
  • 6 septembre : Forum des associations à Bandol
  • 5 septembre : Ice bucket challenge avec la CMN (siège social + 3 navires)
  • 21-22 août : Ice bucket challenge - 2 interviews radio et 1 article
  • 28 juillet : La Semi-Marathon de Marvejols Mende
  • 05 juillet : La Ronde des Matous - Lambesc
  • 24 juin : Visioconférence avec l'IFSI Chatreaubriant (44 étudiants)
  • 23 juin : Les 8-15 km de Gignac la Nerthe
  • 14 juin : Le Salomon Bandol Classic, 14.4 km
  • 5 juin : Soutien officiel de Jean-Pierre FOUCAULT
  • 24 mai : Comédie musicale MAMMA MIA ! Salon de Provence
  • 18 mai : Course Eiffage du Viaduc de Milhau
  • 14 mai : Débat sur la maladie de Charcot à l'Etoile bandolaise
  • 14 mai : Reportage sur France 5 - Magazine de la santé 13h45
  • 9 avril : Débat sur le handicap et la maladie de Charcot après l'avant-première de "Les garçons et Guillaume, à table !". Prise de parole de Jeannine Coudre qui a présenté mon profil, ma maladie et tout ce que j'ai entrepris malgré mon handicap. (CC)


  • 25 novembre : Conférence su les maladies dégénératives
  • 6 octobre : Course des héros au Parc Borély (Marseille)
  • 21 septembre : Forum des associations  à Bandol
  • 8 septembre : Forum des associations à Ensuès la redonne
  • 6 septembre : Groupe vie à domicile Marseille Sud
  • 01 et 02 juillet : Conférence/table ronde Eurobiomed
  • 18 Juin : Visio-conférence avec l'IFSI Chateaubriant (44)
  • 16 juin : Course des héros au Parc St Cloud (Paris)
  • 13 avril : Loto caritatif à l'Harmonie - Estaque gare
  • 11 mars : Candidature à l'International Alliance ALS - MND Associations
  • 5 mars : Lancemement du programme PCH60

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  • 17 décembre : Visio-conférence avec Auxilia formation au profit de l'aide matérielle
  • 3 novembre : Loto caritatif à l'Harmonie - Estaque gare
  • 7 octobre : Course des héros au Parc Borély (Marseille)
  • 10 septembre : Remise de chèque à la fondation Thierry Latran
  • 9 septembre : Forum des associations à Ensuès la Redonne
  • 8 septembre : Fête du bénévole à Ensuès la Redonne 
  • 09 juin : Journée caritative à la boule splendide de la Blancarde (Marseille).  Tournoi de  pétanque, apéritif, repas, loterie... 
  • 08 mai : Article sur La Provence - Martigues-Istres. "Le combat de Christian...".
  • 5 et 12 avril : Tournage d'un documentaire sur le thème du dévouement. Etudiants en BTS audiovisuel - Aix-en-Provence
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