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Ceux qui auront partagé mon voyage
      La traversée, jalonnée d'orages et de tempêtes, ne peut être aboutie sans le soutien et l'aide de personnes dévouées et attentionnées avec qui j'allais partager l'essentiel de ma nouvelle vie, si on peut encore donner le sens de ce mot à nos jours qui voient nos capacités physiques et surtout vitales régresser inexorablement.
     Il y a alors quelques personnes qui ont partagé un bout de ma nouvelle vie, de mon voyage vers des jours de plus en plus remplis de rêves et de plaisirs que je savoure au travers des activités de mes proches.
    • De la découverte de la maladie, jusqu'à ce que j'abandonne par la force des choses mon emploi, c'est en famille que les premières étapes ont été franchies. Des premières difficultés à marcher, où il était nécessaire de me tenir les mains, puis les bras (un trou parterre en allant au loto du village, et vlan ! en vrac !). De mes difficultés à tenir un couvert, ce qui imposais à ce que l'on me fasse boire et manger (n'avais-je pas alors l'impression de redevenir un bébé ?). La marche devenant de plus en plus périlleuse, je commençais à me casser la figure (au sens propre, puis la tête, bras et poignets), parfois en faisant le couillon, parfois non.  Pour ma part, je faisais avec, mais pour Valérie, Sébastien, j'ai dû leur causer quelques frayeurs lorsque ma tête se fracassait par l'arrière au sol et qu'il fallait pas moins de 4 pompiers pour me ramasser. Vous rendez-vous compte,  J'aurais pu casser un carreau !
    • Venu le temps de ne plus pouvoir me laisser seul (de crainte que je ne fasse que des bêtises), j'allais me voir confier à une nounou. Quand je vous dis que je redevenais un bébé ! Il y a eu Martine, de très bonne compagnie, puis Valérie qui m'a, durant une année, nourrit, fait marcher de l'ordi au fauteuil, puis progressivement au lit, m'aidant à trouver les premiers systèmes d'aide à l'utilisation de l'ordinateur. Comme elle le précisait souvent, très professionnelle, mais sans le moindre lien d'amitié naissant.
    • Sylvie a pris la succession de Valérie, alors que je me baladais encore avec le Gochair, petit fauteuil d'intérieur, entre mon bureau, ma chambre et la cuisine.  Beaucoup plus attentionnée, beaucoup plus de complicité et d'échanges... Tout ce qui  a fait qu'avec un contact beaucoup plus intime, Sylvie a rapidement fait un peu partie de la famille. Sa présence, rassurante, sécurisante, m'a permis de traverser des étapes parmi les plus difficiles: les dernières utilisations du lève-personne, le temps d'alitement de plus en plus long, puis permanent, et une des transition des plus importantes: la pose de la sonde gastrique, l'alimentation naturelle étant devenue insuffisante. Sylvie, ma super nounou, m'aura quasiment accompagné jusqu'au basculement causé par le blocage respiratoire du 17 janvier 2010, un nouveau virage, le plus important sans doute. Adieu veaux, vaches, fauteuil, verticalisateur... Et tout comme encore aujourd'hui, le lit à poste fixe. Comment dire... Me faire manger à la cuillère comme un bébé, ou à la paille comme une mouche (tiens, ça me rappelle quelque chose !), me déplacer accroché à un palan, comme un cochon pendu... font partie des bons souvenirs.
    • L'HAD !!! Bon, j'ai quand même quelques bons souvenirs d'infirmières et d'aides soignantes attentionnées et agréables, tandis que d'autres papotaient entre elles comme si je n'existait pas. Mais le plus gênant, pour ne pas dire insupportable, c'était l'irrégularité des heures de passage, les changements incessants d'infirmières sous prétexte de ne pas créer de liens affectifs, accompagnés d'une obligation de les former à l'aspiration ou au changement de chemise interne à la trach (quand elles voulaient bien le faire !), étaient-ce bien des infirmières ? Quant à l'encadrement, je ne m'étendrais pas sur la vanité et l'incompétence qui les caractérisaient.
    • Arcade Assistance :  Comme partout, il y a des personnes avec qui on accroche et d'autres moins. Petit à petit, une équipe s'est formée avec Arno, qu'on a adopté dès le début (au retour des urgences de Martigues avec la trachéo), tout comme Carole puis Garance. Le fait de partager une bonne partie de nos journées, que je sois aussi entièrement dépendant de leur bonne conscience et avec une totale confiance, crée forcément des liens à hauteur de notre complicité. Nous partageons aussi  de bons moments avec les infirmières. Audrey, avec Arno ou Carole, ont toujours les mots pour tourner chaque situation en dérision, provoquant en moi de silencieux fous rires qui me font tant de bien ! 
    • Aujourd'hui, en ce début de printemps 2012, je me sens bien. Je suis dans mes objectifs. Mon étude SLA prend une bonne tournure et l'association me procure une incroyable satisfaction, tant sur le plan performance que sur le fonctionnement de l'équipe: Valérie qui assure vraiment coté secrétariat,  l'implication de Mathieu dans les activités et même au delà, puis surtout Sébastien, qui me surprend de plus en plus en véritable leader de l'équipe.  Nous avons développé, ces derniers temps, une complicité qui me plaît beaucoup et qui me rassure pour l'avenir de ce que j'ai  construit durant ces dernières années. 
Je suis bien entouré, je suis bien secondé, je suis bien tout simplement.