Ceux qui auront partagé mon voyage
La traversée,
jalonnée d'orages et de tempêtes, ne peut être
aboutie sans le soutien et l'aide de personnes dévouées
et attentionnées avec qui j'allais partager l'essentiel de ma
nouvelle vie, si on peut encore donner le sens de ce mot à nos
jours qui voient nos capacités physiques et surtout vitales
régresser inexorablement. Il y a alors
quelques personnes qui ont partagé un bout de ma nouvelle vie,
de mon voyage vers des jours de plus en plus remplis de rêves et
de plaisirs que je savoure au travers des activités de mes
proches.- De la découverte de la maladie, jusqu'à ce que j'abandonne par la force des choses
mon emploi, c'est en famille que les premières étapes ont
été franchies. Des premières difficultés
à marcher, où il était nécessaire de me
tenir les mains, puis les bras (un trou parterre en allant au loto du
village, et vlan ! en vrac !). De mes difficultés à tenir
un couvert, ce qui imposais à ce que l'on me fasse boire et
manger (n'avais-je pas alors l'impression de redevenir un
bébé ?). La marche devenant de plus en plus
périlleuse, je commençais à me casser la figure
(au sens propre, puis la tête, bras et poignets), parfois en
faisant le couillon, parfois non. Pour ma part, je faisais avec,
mais pour Valérie, Sébastien, j'ai dû leur causer
quelques frayeurs lorsque ma tête se fracassait par
l'arrière au sol et qu'il fallait pas moins de 4 pompiers pour
me ramasser. Vous rendez-vous compte, J'aurais pu casser un
carreau !
- Venu le temps de ne plus pouvoir me laisser seul (de
crainte que je ne fasse que des bêtises), j'allais me voir
confier à une nounou. Quand je vous dis que je redevenais un
bébé ! Il y a eu Martine, de très bonne compagnie,
puis Valérie qui m'a, durant une année, nourrit, fait
marcher de l'ordi au fauteuil, puis progressivement au lit, m'aidant
à trouver les premiers systèmes d'aide à
l'utilisation de l'ordinateur. Comme elle le précisait souvent,
très professionnelle, mais sans le moindre lien d'amitié
naissant.
- Sylvie
a pris la succession de Valérie, alors que je me baladais
encore avec le Gochair, petit fauteuil d'intérieur, entre mon
bureau, ma chambre et la cuisine.
Beaucoup plus attentionnée, beaucoup plus de
complicité et d'échanges... Tout ce qui a fait
qu'avec un contact beaucoup plus intime, Sylvie a rapidement
fait un peu partie de la famille. Sa présence,
rassurante, sécurisante, m'a permis de traverser des
étapes parmi les plus difficiles: les dernières
utilisations du lève-personne, le temps d'alitement de plus en
plus long, puis permanent, et une des transition des plus
importantes: la pose de la sonde gastrique, l'alimentation naturelle
étant devenue insuffisante. Sylvie, ma super nounou, m'aura
quasiment accompagné jusqu'au basculement causé par le
blocage respiratoire du 17 janvier 2010, un nouveau virage, le plus
important sans doute. Adieu veaux, vaches, fauteuil, verticalisateur...
Et tout comme encore aujourd'hui, le lit à poste fixe. Comment
dire... Me faire manger à la cuillère comme un
bébé, ou à la paille comme une mouche (tiens,
ça me rappelle quelque chose !), me déplacer
accroché à un palan, comme un cochon pendu... font
partie des bons souvenirs.
- L'HAD
!!! Bon, j'ai quand même quelques bons souvenirs
d'infirmières et d'aides soignantes attentionnées et
agréables, tandis que d'autres papotaient entre elles comme si
je n'existait pas. Mais le plus gênant, pour ne pas dire
insupportable, c'était l'irrégularité des heures
de passage, les changements incessants d'infirmières sous
prétexte de ne pas créer de liens affectifs,
accompagnés d'une obligation de les former à l'aspiration
ou au changement de chemise interne à la trach (quand elles
voulaient bien le faire !), étaient-ce bien des
infirmières ? Quant à l'encadrement, je ne
m'étendrais pas sur la vanité et l'incompétence
qui les caractérisaient.
- Arcade Assistance : Comme
partout, il y a des personnes avec qui on accroche et d'autres
moins. Petit à petit, une équipe s'est formée avec
Arno, qu'on a adopté dès le début (au retour des
urgences de Martigues avec la trachéo), tout comme Carole puis
Garance. Le fait de partager une bonne partie de nos
journées, que je sois aussi entièrement dépendant
de leur bonne conscience et avec une totale confiance, crée
forcément des liens à hauteur de notre complicité.
Nous partageons aussi de bons moments avec les
infirmières. Audrey, avec Arno ou Carole, ont toujours
les mots pour tourner chaque situation en dérision, provoquant
en moi de silencieux fous rires qui me font tant de bien !
- Aujourd'hui,
en ce début de printemps 2012, je me sens bien. Je suis dans mes
objectifs. Mon étude SLA prend une bonne tournure et
l'association me procure une incroyable satisfaction, tant sur le plan
performance que sur le fonctionnement de l'équipe:
Valérie qui assure vraiment coté
secrétariat, l'implication de Mathieu dans les
activités et même au delà, puis surtout
Sébastien, qui me surprend de plus en plus en véritable
leader de l'équipe. Nous avons développé,
ces derniers temps, une complicité qui me plaît beaucoup
et qui me rassure pour l'avenir de ce que j'ai
construit durant ces dernières années.
Je suis bien entouré, je suis bien secondé, je suis bien tout simplement.
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