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Questions de messagerie
Relation soignant/patient - 15 décembre 2012
Je suis ouvert à toute questions et sans tabous
Le soignant doit bien connaître la maladie. Il existe des formations dispensées par les réseaux SLA
Les soignants doivent se sentir à l'aise en ayant la certitude, la satisfaction d'apporter du bien-être aux patients.
Avoir le sens de l'observation et être très attentif
Pour qu'une complicité puisse se créer avec le patient, il faut du temps et un suivi régulier. Comprendre son regard, ses mimiques ...
Il existe de nombreux moyens de communication très adaptés et indispensables à cette pathologie, à commencer par le plus simple: le Kikoz
En bas de page: http://sla-aideetsoutien.fr/communication.html
Par notre programme d'aide matérielle, nous les offrons aux patients SLA
Article "La  Provence" - 11 avril 2012
J’ai 52 ans, j'ai eu une v11 avril 2012ie privée et professionnelle très riches et passionnantes qui se sont arrêtées prématurément à cause de mon handicap et au moment où j'allais me consacrer à l'enseignement et à la création de ma société conseil en gestion de la performance

La SLA est liée à une dégénérescence des neurones moteurs, entrainant une perte de motricité progressive, jusqu’à la paralysie totale. Cette dégénérescence touche également les muscles respiratoires et ceux de la déglutition rendant obligatoire l’assistance de machines qui se substituent alors aux fonctions vitales.

Souvent lié à un manque d’information, de nombreuses familles se retrouvent seules confrontées à cette lourde pathologie, ou insuffisamment accompagnées et ce pour deux raisons : la première est que, par manque d’information, elles ne bénéficient pas du nombre d’heures suffisant pour avoir accès à des auxiliaires de vie tous les jours et même la nuit. La deuxième, est qu’il y a des inégalités concernant les aides d’une région à l’autre et que la plus grande injustice concerne les personnes de plus de 60 ans atteintes de la SLA qui n’ont plus droit aux aides sous prétexte de leur âge.

Par le réseau social facebook , je suis en contact avec près d’une centaine de personnes malades et ayant pris mesure de leur isolement, j’ai ouvert une page SLA aide & soutien, puis du site web portant le même nom pour leur venir en aide.

J’ai eu mes premiers symptômes en juillet 2010 et j’ai franchi toutes les étapes de cette maladie. Depuis plus de 2 ans, je n’ai plus que mes yeux qui bougent et suis complètement assisté par des machines. Il m’est donc paru naturel de faire bénéficier au plus grand nombre mon expérience et de celle de mon épouse, également très active à ce sujet.
Documentaire filmé sur le thème du dévouement - 31 mars 2012
j'ai 52 ans
j'ai eu une vie privée et professionnelle très riches et passionnantes qui se sont arrêtées prématurément à cause de mon handicap et au moment où j'allais me consacrer à l'enseignement et à la création de ma société conseil en gestion de la performance, ou application de la méthode T P M
l'engagement, j’en vois 2 formes :
je parlerais plutôt de partage concernant le transfert de connaissance. nous héritons du savoir de nos aïeux et nous avons le devoir de le transmettre à notre tour.
Et concernant l’entre-aide avec d’autres personnes atteintes de la Sclérose Latérale Amyotrophique, étant atteint depuis bientôt 7 ans, il me paraît naturel de partager mon vécu avec des patients et leurs proches qui pour la plupart, sont désemparés par manque de soutien et d’information.
Mes domaines d’engagement
Mon site TPM attitude sur lequel je mets à disposition mon travail et mon expérience professionnelle avec une possibilité de conseil gratuit par courriel
Mon site Côte Bleue, par lequel je mets à disposition plus de 35 ans d'observation et d'étude des organismes marins de méditerranée.  J’ai de nombreux contacts pour des collaborations scientifiques et des demandes de renseignements ou d’ identification
Mon association Côte Bleue, agrée pour intervenir en milieu scolaire, notamment dans les écoles maternelles de la région avec notre activité phare, les bassins tactiles, permettant de faire découvrir aux touts petits, les formes et les couleurs de la vie marine.
Mon site SLA aide & soutien.  Grâce à mes nombreuses activités, j’arrive à vivre ma maladie avec sérénité et en obtenir beaucoup de satisfactions. L’aide que je peux apporter, moralement et sous forme de conseils pour améliorer le quotidien d’autres personnes touchées par cette maladie, me paraît normal.

Qu’est-ce que cela m’apporte ? de la satisfaction et le plaisir de partager, sans quoi j’aurais fait tout ça pour rien !
J’ai un principe de conduite : « se sentir utile, c’est rester vivant »

Je n’ai jamais douté de ce besoin de partager, c’est même vital et si je devais inciter quelqu’un à en faire autant, j’essaierais de lui faire comprendre combien se tourner vers les autres donne un sens à sa vie.
Analyse SLA -  16 février 2012
Depuis longtemps je me demandais comment pourrais-je entreprendre une analyse de la SLA avec mes méthodes de travail (faites pour résoudre les problèmes), pour au moins partager la compréhension des mécanismes des fonctions motrices et vitales affectées par la SLA. Recueillir les bonnes pratiques : traitements efficaces, moyens orthopédiques... tout ce qui peut soulager, améliorer le quotidien,
Sur certains sujets, j'aurais besoin de l'avis de spécialistes: informations, validation de textes, recueil de stats...
Sans abuser de votre temps, seriez-vous d'accord pour vous associer à notre groupe de travail, qui par soucis d'efficacité, se doit d'être pluridisciplinaire.
J'aurais besoin dans un premier temps de regrouper toutes les statistiques existantes possibles, puis des témoignages concernant les effets indésirables de la SLA
avec les traitements, moyens entrepris qui se sont avérés efficaces afin de les faire partager avec d'autres malades. Le moyen de diffusion sera défini ultérieurement.
Merci pour votre aide
Questions sur l'intérêt d'Internet ? -  8 novembre 2011
- Quel est pour vous l'intérêt du média internet lorsque l'on est atteint de SLA ?
S'évader dans un autre univers, trouver des amis. C'est un peu virtuel, mais la maladie n'est plus une barrière. Nous avons le choix: créer un blog, un site, participer à des forums, réseaux sociaux, accéder à tout type d'information, mais il  faut que le patient en ait envie, ce qui n'est pas le cas de l'ami de la personne avec qui je dialogue en paralèle.
 
- Vous avez aujourd'hui 2 sites web et 4 pages Facebook, de quelle manière envisagez-vous le web quotidiennement ? 
Je travaille jusqu'à 8h00 par jour et plus sur Côte Bleue. Je tiens à laisser quelque chose de bien derrière moi. Je travaille aussi pour un atlas des crutacés du MNHN (museum ..) j'y aurait apporté ma touche, comme chez Doris avec 16 ou 17 fiches d'espèes. Puis j'ai de la musique, infos sport, puis facebook, une page où j"ai rassemblé une quarantaine d'amis de mon ancienne boite qui va fermer (fralib). Se sentir utile, c'est rester vivant ! telle est ma devise.
 
- Quels sont aujourd'hui les outils qui permettent de faciliter l'accès à internet pour les malades ?
Voir ma page SLA aide & soutien:
Témoignage relatant mon parcours - 7 novembre 2011
En juillet 2005, premiers symptômes: au réveil, j'avais du mal à pincer le pouce et l'index et dans mes activités, je commençais à faire preuve de maladresse (ex: pétanque, bowling...), puis des difficultés à écrire.
La gêne s'amplifiait au fil des semaines. En fin d'année, deux séries d'électromyogrammes diagnostiquaient une SLA.
Par la suite, la dégénérescence touchai la main gauche, les bras puis les jambes.
2006: j'arrivais encore à marcher avec l'aide d'une personne. Je conduisais encore, je me rendais au boulot, mais en fin d'année, j'emménageais mon bureau au rez-de-chaussée, car prendre l'escalier pour accéder au 1er m'était trop pénible.
2007: Je devais prendre un fauteuil roulant, accompagné en véhicule spécialisé pour me rendre au boulot (45 km), puis j'ai pris un petit fauteuil d'intérieur, un go-chair, le seul qui passait les portes. fin septembre, je cessais mon activité professionnelle. à partir de ce moment, j'ai eu besoin d'une auxiliaire de vie pour me lever, mais aussi pour manger.
2008: Je mangeais de plus en plus liquide et mes membres devenaient inertes, jusqu'à prendre un lève personne pour aller- venir au fauteuil du salon, ou aux toilettes.
2009: Petit à petit, je ne sors de mon lit que pour aller aux toilettes et en fin d'année, on me pose une gastrostomie pour m'alimenter.
2010: Le 17 janvier au soir,j'ai fait un blocage respiratoire, dans le plus grand calme, ma femme me tenais la main, je le regardais puis juste avant de perdre connaissance, elle m'à demandé si je voulais les pompiers et j'ai dit oui.
Je me suis réveillé 3 jours plus tard aux urgences de Martigues avec une trachéotomie.
Depuis, je suis accompagné d'un, d'une auxiliaire de vie 6/7 et d'une infirmière 2 fois par jour pour les toilettes, soins, changements de canules... je passe de bons moments avec eux
Je me suis équipé d'un système de communication par les mouvements et clignements des yeux (Quick glance TM3) pour communiquer, mais aussi pour travailler sur mes sites web, mes pages facebook et participer à divers projets scientifiques. je continue également à gérer mon association (liens en bas de page)
Actuellement: Mes fonction vitales sont assurées par des machines, quand je ne suis pas trop fatigué, j'arrive à travailler 8h00 par jour, voir plus.Grâce à un boîtier IRTANS je contrôle la télé, le lit, la clim,. Sa programmation n'est pas très simple, je pourrais aider des personnes à créer la télécommande personnalisée, mais ensuite, il faut saisir les codes avec une petite manip.