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| Visio-conférences |
| 18 Juin 2013 : Visio-conférence avec l'IFSI/IFAS de Chateaubriant (44) |
| 44 élèves infirmiers (ères) de la promotion 2011/2014 et trois enseignantes - Durée : 1 heure Principales questions/réponses : 1) Monsieur Coudre, comment vous sentez-vous aujourd’hui ? Aujourd’hui, je suis dans un état quasiment stable. Mes fonctions vitales sont assurées par des machines, donc de ce côté-là, je n’ai plus de soucis à me faire. Je suis sous respirateur, donc plus de risque de détresse ni de blocage respiratoire. Je suis alimenté par une gastrostomie, directement dans l’estomac, donc plus de risque de sous-alimentation. Il y a, certes les désagréments liés à la pathologie : hypersalivation, spasticité, démangeaisons, mais étant très occupé avec mes 2 associations, je n’ai pas le temps d’y penser 2) Comment avez-vous accepté votre maladie ? Le jour où le diagnostic tombe, on se prend un mur en pleine figure ; il faut quelques temps pour réaliser, puis entre lire ce qui nous attend et le vivre, c’est un peu comme jongler avec de lourds fardeaux, vous essayez de les rattraper, mais il en tombe encore et encore, jusqu’au moment où, les bras trop chargés, vous laisserez peut-être tout tomber. Mais dans la force de caractère, il est une ligne de conduite qui consiste à profiter du temps présent « Carpe diem » et de mettre à profit ce que l’on est encore capable de faire, plutôt que de s’apitoyer sur son sort 3) Quels conseils pourriez-vous donner à des étudiants infirmiers, au personnel soignant pour accompagner une personne atteinte d’une SLA ? Etre à son écoute ou par défaut, observer attentivement ses petits signes qui se substituent à la parole. Il s’installe de nouvelles formes de communication qui évoluent avec la maladie et qui créent une complicité entre le patient et le soignant. Connaître bien sûr la maladie, surtout les points sensibles à surveiller (détection d’escarres, phlyctènes..), il est essentiel de créer un climat de confiance avec le patient afin de le rassurer 4) Comment vivez-vous votre quotidien ? (une journée type) et la place de votre entourage dans cette prise en charge multidisciplinaire ? Le matin, je me réveille assez tôt et si je me sens bien, je me mets au boulot. Il y a quelques soins, surtout des massages et mobilisation des pieds, jambes et bras, en attendant l’infirmière qui vient vers 11h30 pour la toilette, soins de trach, gastrostomie et autres besoins du moment. Ensuite, un temps de repos avant de reprendre le boulot jusqu’à 17h00 pour la toilette du soir, plus légère. La soirée s’en suis entre programme télé et boulot jusqu‘à 3h00 du mat. Tout a long de ce temps, l’auxiliaire de vie ou l’aide-soignant est aux petits soins : hypersalivation, aspirations endotrachéales si besoin…. 5) Bénéficiez-vous d'aides financières pour l’équipement matériel ? Oui, grâce à la PCH, prestation de compensation du handicap qui couvre des aides techniques, humaines, d’aménagement du logement et du véhicule, ainsi que la prise en charge d’accueil en centre spécialisé 6) Au regard de l'évolution de la pathologie, avez-vous formulé une demande particulière à votre entourage et/ou à l'équipe médicale? J’ai simplement souscrit à l’ADMD, l’association pour le droit de mourir dans la dignité afin d’éviter tout acharnement pour me maintenir en vie et une garantie à ce que mon entourage respecte les limites que j’ai fixé avant de stopper la poursuite des soins, des traitements et de l’assistance mécanique des fonctions vitales Message d'appréciation : Merci mille fois Monsieur Coudre, les étudiants ont énormément apprécié ce moment ainsi qu'Anne-Claire et moi-même. Je continuerai à prendre de vos nouvelles. |