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| 60 ans, pourquoi ne les aide-t-on plus ? |
| Droits pour les personnes atteintes d’une SLA déclarée après 60 ans: description du dossier Depuis
la création de l’association SLA aide et soutien, nous
nous efforçons d’apporter un soutien moral, ainsi
qu’un accompagnement dans les démarches permettant
d’accéder aux aides de tout ordre. Et c’est de ce
sujet dont ce dossier fait l’objet. En
effet, je reçois de plus en plus de témoignages de
personnes désemparées, dont un proche ou
elles-mêmes ont déclaré une Sclérose
Latérale Amyotrophique passé l’âge de 60 ans.
De ce fait, l’aide PCH habituellement accordées par la MDPH leur
sont refusées. Et ce n’est pas tout. Avant
d’adresser un courrier aux instances concernées, je
souhaite mener quelques investigations pour bien prendre connaissance
avant tout des amendements précisant ces actes, leur bien
fondé, ou les raisons sur lesquelles ils s’appuient.
Ensuite, se posent les questions suivantes : •
Une personne est déclarée atteinte d’une SLA.
Entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic,
il peut y avoir un intervalle de temps de quelques mois à plus
d’une année, chevauchant la date anniversaire es 60 ans du
patient. Est-ce bien la date du diagnostic qui est prise en compte, ou
bien le médecin traitant peut-il attester que des premiers
relatifs à la maladie oui été constatés
à une date antérieure ? L’âge pris en compte pour l’attribution de la PCH est l’âge à date du diagnostic •
Le refus d’accéder à certaines pratiques
médicales, telle une trachéotomie, sont-elles
systématiquement refusées aux patients ayant plus de 60
ans, ou sont-elles basées sur une fragilité physiologique
n’en permettant pas la pratique ? Cette
décision doit être liée à l’état
physiologique du patient. Lorsqu’il est possible de les
pratiquer (trachéotomie, gastrostomie), le choix d’y
accéder doit être proposé au patient. •
Enfin, quel représentant du corps médical peut justifier,
raisonnablement, qu’une aide puisse être accordée à
une personne de 59 ans et refusée à une personne de 60
ans passés ? Une fois les éléments suscités rassemblés, il sera nécessaire de constituer un dossier comprenant un certain nombre de témoignages, ainsi que l’appui de personnes et de structures référentes. Le 8 février 2013 |
| Actions: Le
11 février 2013: Création d’une page facebook,
destinée à recueillir des témoignages de
personnes ayant déclaré une SLA passé l’âge de 60 ans. Le
11 février 2013: Courrier destiné aux partenaires et
référents dans le but de partager une réflexion
autour de ce dossier, de collecter des éléments concrets
permettant une meilleure compréhension de ce qui peut justifier
cette mesure et de se rassembler dans l’optique d’obtenir
l’égalité des droits, sans que le bénéfice
soit soumis à une condition relative à l’âge du
bénéficiaire. Le 12 février 2013: Dossier MDPH: Fonctionnement, prestations, lois… |